PostCovid NL op LinkedIn: Van harte gefeliciteerd met de verjaardag van jullie goede en impactvolle… (2024)

Op bezoek bij Post-Covid poliklieken in Duitsland Op woensdag 5 juni bezocht een delegatie artsen en patiëntvertegenwoordigers, twee Post-Covid poliklinieken in Duitsland. Ook collega Margriet van Post-Covid NL ging mee. Nieuwsgierig naar wat we van Duitsland kunnen leren en met de ambitie om meer samen te gaan werken voor betere zorg. Vivienne Matthies-Boon initieerde dit werkbezoek (vanuit PF3 Ethiek), zij legde de contacten én zorgde ervoor dat ook mensen vanuit patiëntenorganisaties konden deelnemen. Daar zijn we enorm blij mee!De eerste stop was bij de Long Covid Kliniek voor kinderen van het Marien Hospital in Wesel en het tweede bezoek was bij de interdisciplinaire Post Covid kliniek voor volwassenen van het Universitair Medisch Centrum in Keulen. Twee heel verschillende klinieken, waar de één al offlabel medicatie voorschrijft, geeft de ander vooral een diagnose. Margriet: ’In de korte tijd die we hadden hebben we kennisgemaakt en een basis gelegd voor verdere samenwerking. Ervaringen zijn uitgewisseld en we zien kansen om samen de Post-Covid zorg te verbeteren door van elkaar te leren. We kunnen bijvoorbeeld protocollen met elkaar uitwisselen en oplossingen voor problemen die in beide landen spelen met elkaar delen.’In de herfst gaat de delegatie op bezoek bij andere poliklinieken in Duitsland die de zorg weer op een andere manier invullen. Mee naar Duitsland waren:Vivienne Matthies-Boon Anske van der Bom, Joost Klappe, Sanne Nijhof, Sara Biere-Rafi, Merel Hellemons, Michelle Korporaal, Margriet Weide, Nicolette Huiskes, Derk Wijkamp, Hugo Ten cate en alfons olde loohuis

102

17 commentaren

Samen staan we sterk! Daarom kwamen we op maandag 3 juni met vijftien PAIS organisaties samen in politiek Den Haag. PAIS staat voor Post-acuut Infectieus Syndroom. Het is de overkoepelende term voor bijvoorbeeld Post-Covid, ME/CVS, chronische lyme en het Q-koorts vermoeidheidssyndroom. De oorspronkelijke ziekteverwekker verschilt, maar bij de aandoening zien we veel overeenkomsten. Ook zijn er overeenkomsten hoe de medische wereld, het UWV, Veilig Thuis en andere instanties met PAIS omgaan. We kwamen bij elkaar om een aantal inhoudelijke onderwerpen te bespreken zoals de verkenning van een patiëntenregistratie. Ook werd gesproken over wat er nodig is, zoals huisartsen en instanties die beter op de hoogte zijn van de laatste ontwikkelingen. Soms lijkt het alsof we stappen zetten in de bewustwording rondom Long Covid om vervolgens weer te horen over een UWV arts of decaan die geen idee heeft en zijn/haar eigen conclusies trekt. Julian Bushoff ging in gesprek met PAIS patiënten om te concluderen wat er nog steeds mist wat de politiek kan doen om dit te verbeteren. Ook waren Wieke Paulusma Mirjam Bikker Judith Tielen aanwezig.Het is fijn en krachtig om samen op te trekken en dat gevoel overheerste veelal na afloop bij de aanwezige mensen met PAIS en de organisatieleden.De bijeenkomst kijk je terug via deze link: https://lnkd.in/erifXQxsLet op, het eerste half uur zie je foto's van mensen met PAIS. Na 30 minuten begint het inhoudelijke programma.

35

3 commentaren

COUNTDOWN: Vandaag van 13.15 tot 16.00 uur: voorprogramma en livestream ‘Wij willen weer meetellen!’Namens de vijftien samenwerkende PAIS organisaties en de vrijwilligers die de bijeenkomst mogelijk maken: We zijn ontzettend blij met de grote belangstelling voor ‘Wij willen weer meetellen!’ Kijk je vandaag ook mee vanaf 13.15 uur via de website van Nieuwspoort? Vanwege enkele ziekmeldingen zijn er ook nog een paar laatste plaatsen in de zaal vrijgekomen.Programma en aanmelding: https://lnkd.in/e4weTuZm

26

1 commentaar

ZonMw heeft besloten om onze Voor elkaar subsidie aanvraag ‘Versterken eigen regie van mensen met Post-Covid’ goed te keuren. Daar zijn we super blij mee!Wat willen we bereiken?We willen dat mensen met Post-Covid zich ondersteund, goed geïnformeerd en empowered voelen en beter in staat zijn om in hun dagelijks leven hun eigen belangen te behartigen en anderen uit te leggen wat zij nodig hebben om goed te kunnen meedoen. Wat gaan we doen?We gaan een collectie kennisbites (explainer video's, podcasts, infographics etc) ontwikkelen die de impact van #PostCovid goed kunnen overbrengen en die ingezet kunnen worden om anderen goed te informeren. We verbinden de kennisbites aan het (bestaande) forum waar men terecht kan voor steun, tips en het delen van ervaringen.We houden je op de hoogte van de vorderingen, nu eerst aan de slag!

209

20 commentaren

De subsidieoproepen voor biomedisch en klinisch onderzoek naar Post-Covid gaan een tweede fase in. Onderzoekers dienden eerder hun projectideeën in. Deze ideeën zijn nu grondig beoordeeld door een programmacommissie, bestaande uit experts uit het veld, Post-Covid ervaringsdeskundigen en een patiëntpanel met post-COVID patiënten en hun naasten.De ingediende projectideeën werden geëvalueerd op hun relevantie en kwaliteit. De meest kansrijke ideeën geselecteerd voor een positieve aanbeveling. Nu kunnen aanvragers voor de biomedische en klinische ronde hun uitgewerkte subsidieaanvragen indienen.Lees hier verder om hoeveel onderzoeken het gaat:https://lnkd.in/eF23nZkv

50